J'ai longtemps hésité à poster ce sujet parce que ça déborde un peu d'OSC mais bon...
Je suis Papa d'une adorable petite fille qui a maintenant 20 mois. En fin d'année 2007, elle a cassé sa courbe de croissance (poids en dessous du minimum) et c'est un petit gabarit (à ce jour elle ne marche pas encore seule, mais ça vient). Le pédiatre lui a fait passer X examens sanguins/pulmonaires 2-3 semaines plus tard, la panoplie totale pour voir d'où ça venait. Elle a fait 3 tests de la sueur, 2 positifs, 1 douteux, ce test concerne la mucoviscidose (l'histoire se termine bien, je le dis de suite pour ne pas sombrer dans le misérabilisme). Le pédiatre était sceptique car ses examens sanguins ne montraient aucun signe au niveau du pancréas et des poumons, symptomatiques de cette triste maladie. Donc rebelote pour de nouveaux examens 2 mois plus tard, les mots me manquent pour décrire la déprime, les nuits blanches, le sentiment horrible d'un père qui voit sa fille condamnée. Bien entendu, j'ai fait ce qu'il ne fallait pas faire : chercher sur internet (le corps médical est unanime, il ne faut pas !). J'ai eu beau chercher "test de la sueur positif mais pas de mucoviscidose", je ne trouvais pas d'espoir, je parcourais X forums où des parents partageaient leurs peines. Je peux vous dire que ça marque, tant de tristesse et courage...
Il y a environ 2 mois, nous avions rendez-vous à l'hôpital spécialiste en pédiatrie de notre département. Elle a refait le test de la sueur et HO MON DIEU ce test a été négatif !!! Je respirais, c'est indescriptible, je revivais littéralement car j'étais un zombie deux mois durant. Donc ok, tout allait bien mais.........j'avais mis un pied dans cet univers des parents touchés par cette maladie et je ne pouvais pas oublier tout ça, je me sentais et me sens encore concerné. Il y a probablement d'autres causes nobles mais j'ai vraiment été touché par celle-ci, c'est très très dur à vivre, comme toute maladie (génétique ou pas)
Donc me voilà aujourd'hui avec ma bonne volonté : je veux, je DOIS faire quelque chose, même infime. Je souhaite reverser une partie de mes bénéfices à la recherche contre la mucoviscidose, même si je n'en fais pas beaucoup (de bénéfices). Ma comptable m'a dit que cela se déduit des impôts ou quelque chose comme ça, donc je perds rien, même si ça ne m'aurait pas choqué
Je voudrais savoir, de but en blanc, ce que vous en pensez ?
Ensuite, pourriez-vous me donner votre avis sur le "sentiment" qu'auraient les visiteurs du site selon la forme que cela prendrait ? Je pense que proposer un lien d'une association, en plus de ma propre contribution, ne serait pas choquant, mais je ne veux pas non plus passer pour un gars qui "profite" d'une image de marque généreuse, vous voyez ce que je veux dire ? Si cela fait fuir les clients parce que je m'y prends mal, je préfère mettre ça en place sans en faire étalage
Autre question, pensez-vous qu'on peut faire confiance à la recherche ? Houla, je dois reformuler...Après le scandale de l'ARC et plusieurs reportages où on voit des ONG gérer leurs activités comme des banques, est-ce que ça vaut le coup de donner ? A qui/comment donne(rie)z-vous ?
Voilà voilà...si vous avez un peu de temps pour me donner vos impressions, d'avance merci
" Le bonheur naît du malheur, le malheur est caché au sein du bonheur "
Lao-Tseu
A bientôt et bonnes ventes